Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medyada Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisi için kullanılmasına yönelik başlatılan kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu. Koca, "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya kimsenin alet olmaması gerekir" dedi.

Sağlık 04.01.2021, 09:20 Editör 8
Bakan Koca'dan SMA hastaları için başlatılan kampanyaya tepki

Bakan Koca, sosyal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası sosyal medya hesabından bir basın açıklaması yayınladı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, "Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" dedi.

Bakan Koca'nın açıklaması şu şekilde:

"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.

"BU KONUNUN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ"

Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

"SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI ÜCRETSİZ KARŞILANMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

"ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ"

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

"DEVLETİMİZİ ACİZ GÖSTERMEYE ÇALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ"

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

BAKAN SELÇUK: 8 BİN 920 İLAÇ İÇİN 40 MİLYAR LİRAYI AŞKIN KAYNAK AYIRDIK

Öte yandan Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, sağlık bilim kurullarındaki bilim insanları tarafından tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 4 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırdıklarını ifade etti.

NE OLMUŞTU?

Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmıştı. "Varlık Fonu" ve "İkramiye SMA'lı çocuklara verilsin" etiketleri ile başlatılan kampanyaya magazin ve siyaset dünyasından birçok ünlü isim destek vermişti.



Yorumlar (0)
banner82
açık
banner62
Günün Anketi Tümü
Kahramanmaraş’taki 18 katlı bina, Yıkılmalı Mı? Yıkılmamalı Mı?
Kahramanmaraş’taki 18 katlı bina, Yıkılmalı Mı? Yıkılmamalı Mı?
Namaz Vakti 21 Ocak 2021
İmsak 06:13
Güneş 07:37
Öğle 12:48
İkindi 15:27
Akşam 17:49
Yatsı 19:09
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 18 38
2. Fenerbahçe 18 38
3. Gaziantep FK 18 34
4. Galatasaray 18 33
5. Hatayspor 18 31
6. Alanyaspor 18 30
7. Trabzonspor 19 30
8. Karagümrük 18 27
9. Göztepe 19 25
10. Antalyaspor 19 25
11. Malatyaspor 18 24
12. Sivasspor 18 23
13. Başakşehir 19 23
14. Konyaspor 19 22
15. Kasımpaşa 18 22
16. Rizespor 18 21
17. Kayserispor 19 19
18. Gençlerbirliği 19 19
19. Erzurumspor 19 16
20. Ankaragücü 18 15
21. Denizlispor 18 14
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. Leicester City 19 38
2. M. United 18 37
3. Man City 17 35
4. Liverpool 18 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. West Ham 19 32
8. Chelsea 19 29
9. Southampton 18 29
10. Arsenal 19 27
11. Aston Villa 15 26
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 18 19
16. Brighton 19 17
17. Burnley 17 16
18. Fulham 17 12
19. West Bromwich 19 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 16 41
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Sevilla 18 33
5. Villarreal 18 32
6. Real Sociedad 19 30
7. Granada 18 27
8. Cádiz 19 24
9. Celta de Vigo 18 23
10. Real Betis 18 23
11. Levante 18 22
12. Athletic Bilbao 18 21
13. Getafe 17 20
14. Valencia 18 19
15. Eibar 18 19
16. Real Valladolid 19 19
17. Deportivo Alaves 19 18
18. Elche 17 17
19. Osasuna 18 15
20. Huesca 18 12
Günün Karikatürü Tümü
banner69
banner113
banner133