Kahramanmaraş’ın Göksun ilçesinde yaşayan Hacer ve Ümmet Özaktürk ailesinin tek isteği, 1 buçuk yıl önce rahatsızlanarak yatağa mahkum olan ve nadir görülen NCL2 hastası 5 buçuk yaşındaki çocukları Metehan Özaktürk’ün yeniden yürüyebilmesi. Hacer ve Ümmet Özaktürk ailesinin hayatı, tek çocukları Metehan’ın 1 buçuk yıl önce geçirdiği rahatsızlık sonrası çileye döndü. Geçici işlerde çalışarak geçimini sağlayan Ümmet Özaktürk, kendi ihtiyaçlarını sağlayamayan ve yatağa mahkum olan 5 buçuk yaşındaki çocuğu Metehan’ın yaşıtları gibi koşup oynamasını, okula gitmesini istiyor. Çocuklarının sağlığına kavuşmasını isteyen aile yetkililerden yardım bekliyor. Çocuklarının hastalığının milyonda bir olduğunu söyleyen baba Ümmet Özaktürk, “Altı yaşında erkek çocuğum var. 3 yaşında bir havale geçirdi. Kayseri’de doktorlara götürdüm. Ama çocuğumun hastalığını net olarak öğrenemedik. En sonunda İstanbul’a götürdüm. Çocuğun genetik testlerini yaptırdık. Testler sonunda milyonda bir kez görülen Nöronal Croid Lipofuksinoziz (NCL2) diye bir hastalık çıktı. İlaç alabilmek için raporları Ankara’ya gönderdik. İlacın fiyatı 300 bin dolar olduğunu öğrendik. Bu parayı bulma imkanım olmadığı için özellikle Sağlık Bakanlığından bu ilacın karşılanmasını istiyorum. Bir evladın göz önünde erimesini ancak ben bilirim. Normalde kendi yaşıtları gibi 3 yaşına kadar yürüyordu ama şimdi yürüyemiyor. Doktorların da demesi bu ilacı alırsa çocuğumun düzeleceği, en azından hastalığı ilerlemez, gözümüzün önünde erimez” dedi. Metehan’ın elinden tutup gezdirmek istediğini söyleyen anne Hacer Özaktürk, “2016 yılında havale geçirip salıncakta bulduğum ana kadar oğlum yürüyordu, görünürde herhangi bir sorunu yoktu. Havale sonrası hastaneye götürdük. Çocuğumun epilepsi olduğu söylendi. Bir buçuk yıldır yürümeyi, konuşmayı ve yemeyi kesti. Normal çocuklar gibi yürüyemiyor, konuşamıyor, gezemiyor. Elinden tutup gezemiyoruz. Hiçbir ihtiyacını kendi karşılayamıyor. Bir annenin evladıyla sınanması çok kötü bir şey. Devlet büyüklerinden yardım bekliyorum. Ben evladımı okula götürmeyi, elinden tutup gezdirmeyi istiyorum. Anne diye peşimden koşmasını istiyorum” dedi.